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最近の個人的なステロイド問題に対する見解
この問題はほんとに苦しんでいる人がいる反面、完全否定も出来ない薬ですのでなかなか難しいようです。わかりきった事ですが‥‥(+ +)

皮膚に対するステロイドの研究・調査は「ステロイド治療には良い点もあるが確かに問題点もある、だからガイドラインも改善しましょう」なんてことは、薬害を少しでも認めてしまうようなことになりうるのでそのようなことを医療機関や国らが自ら受け入れるなんてことは現ステロイド治療の諸事情の中で絶対にしないでしょうし、わざとでもしないことなのかもしれません。

その状況でステロイドと結びつきの強いアトピー自体の解明というのは出来ないのではなく、しないという感じがしますし盛んに研究がされたとしても発明みたいなもので雲を掴むような話です。

かといって厚生省は間違っていても正しくてもあくまで医療機関や調査の情報からしか動けない。

患者達の力には限界があるし全国規模の主張が弱い。(すごくがんばっている方々も多いので頭が下がります)あと今の風潮ではあまり困っている人たちへの「助け」などは期待できない。 

政治介入とて利益(お金もそうだし票もそう)が生まれないところには救いも変革も無いし動くには多数の患者の声が必要というが無い。

過去ステロイドが魔法の薬と呼ばれていた時期に乱用処方となってしまっていた臨床の皮膚科医達(この乱処方を気が付いていない医師も多い)は自分の首を絞める可能性のあることには立証しようとしない。出来ない。 ステロイド一辺倒治療に疑問をもち、学び治療方法を改善している医者もいるが‥。それでも立証は別問題になるのでしない。出来ない。

初めからわかっていることだがステロイド治療に対して極端な推進を進める皮膚科学会のトップ達が最大の問題なのかな。学会内で組織の変革ってできないのでしょうかね。皮膚科学会構造改革とか‥。もっともこの辺は製薬会社とのつながりなど深い裏があるので一番の難関でしょうが。

司法も解明されていない現状では学会のような正式機関の言いなり。

ほんとに何処が突破口として突いてゆけばいいのか‥。卵か鶏か‥。どこも可能性が感じられない。

今の状況では我々被害者さえ黙っていれば後の関係者は誰も困らない。
製薬会社もお金が入るし、医者も訴えられない、厚生省も責任追求されないし、政府も政治介入しなくてもよい。
被害者はこれからも泣き寝入りしていくほかは無いのでしょうね。

さらに上記のすべては改善されたとしてもこれから治療を受ける人に限られるという事。既に困窮している被害者には救済や対処など話にも上がって来ていない事を考えなければなりません。物事の順番ですがね。

東京都の排気ガス規制は都知事のお孫さんの病気によるところがあるなんて噂がある。それが事実なら諸事情や利害を超えてこの問題を好転させることが出来るのは現都知事しかいないのかもしれない‥。
もしお孫さんに皮膚疾患があってステロイドの悪い面を受けてしまったら‥‥。
あの強気な態度で「なんだこの問題は〜!」ってなるのかな。

※個人的な見解としてざっくばらんに書いていることをご容赦下さい。

| ゆうじ | - | 15:20 | comments(10) | trackbacks(0) |
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このところ、民主党とアトピー・ステロイド情報センターへのお詫びして訂正します、という文を書くのに四苦八苦しています。被害者の救済・支援を言ってくれていたからです。同時に、体が、皮膚が辛くて、私が毎日唸ったり泣いたり、ゆうじさんが働けない理由もつけようと試行錯誤をしています。ステロイドには細胞を溶かす作用があると感じているのよね。
被害者の救済が一番重要です。すでに被害者になってしまった人を救済することが、これから被害者になる人を減らすことになると思っています。
東京都のアレルギー疾患ガイドブックのアトピー性皮膚炎の項って、とんでもないってびっくりする治療とか検査がいっぱいあったよ。都知事の孫が、あれに従った治療を受け続けたら、私やゆうじさんどころか、自殺をするとか、すさまじい痒みで痙攣したはずみに舌噛んで死ぬとかになりそうと思った。リバウンドやステロイド依存(ステロイド皮膚症)を認めてくれてありがたい、と感謝したうえでの思いです。
| うさちゃん(津久井) | 2005/07/30 8:09 PM |
石原都知事はいい皮膚をもっています。
そうでないと、あんなに仕事はできません。
皮膚が弱い、薄い、もろい、というのは、なってみないと分らないと思います。
ただ、お孫さんが本当に苦しむ頃、石原都知事はあっちの世界に行ってます。
自分は孫のために一生懸命やったと、満足してです。
自己まんぞくは、相手への嫌がらせです。

| うさちゃん(津久井) | 2005/07/31 12:57 AM |
報告です。「民主党とアトピー・ステロイド情報センターへの、お詫びして、訂正して、感謝します」を出しました。私が感じるステロイドの作用、2つも、なんとか整理できたと、思います。
1つ目は、炎症を治す作用。数時間から数日の効果で一時的。
2つ目は、細胞を溶かす作用。体内に蓄積される、というか、体内を駆け巡る、というか、回復する力よりも、化学変化の方が大きすぎると、一生もんのステロイド皮膚症になる。
それが私たち、と感じます。
| うさちゃん(津久井) | 2005/08/17 11:16 PM |
ゆうじさん、はじめまして。私も、ステロイドとプロトピック軟膏のリバウンドには散々悩まされました。私の場合は、幸いいい病院に出会うことができ、今はステロイドを使わずに生活を出来ることを、大変ありがたく思っています。

たしかに、皮膚科学会ガイドラインでステロイドをファーストチョイスにしていることには非常に疑問を覚えるのですが、それを変えてもらうというのはかなり難しいとおもっています。ゆうじさんのおっしゃるとおり、皮膚科学会の組織構造の問題もあるでしょうし、また、ガイドライン通りの治療法で治る人もいる(人数の多寡はさておき)ことが、ガイドラインの治療に正当性を与えているのでしょう。

ガイドラインが今のままだとすると、患者は、もしステロイドが嫌ならば、自分で「ステロイドを使わない病院」を探すしかないと思うのです。ですが残念ながら、「結局どこの病院が自分の考え方にあっており、どこの病院の治療成績がいいのか」を知るすべはなかなかありません。そのため、数少ない口コミを頼ってさまざまな病院に転院を繰り返すという現状があるのだと思います。

そういった現状への策として、私は「アトピーの病院に関する患者の口コミを集め、ランキングする仕組み」を作ってみました。

もしよろしければ、サイトを訪れてご意見をいただけないでしょうか?(今はテスト運用中ですので、適当なデータしか入っていませんが、サイトの感じはつかんでいただけると思います)

お暇なときで結構ですので、よろしくお願いします。
| tantan | 2005/11/29 11:34 PM |
遅れて申し訳ありません。コメントありがとうございます。

なるほど、病院ランキングですね。
アトピー治療における混迷を少しでも良いほうに向かわせるための努力、素晴らしいと思います。

その上で少し辛口なコメントになってしまうかもしれませんのでこのブログ内だけのコメントにさせてもらいます。気が付いたら読んでください。

私自身は中立ではなく一人の経験者でその経験上の立場からステロイドは危険ですと言い切りますのでアトピーの青い鳥さんのHPには書き込みは出来ませんがあくまで私の考えでコメントしますと、
ある医者はステロイドの副作用を恐れて少量、弱いランクでコントロールをしていた。またある医者は強いランクでたくさん使って目に見える状態を改善した。
この二つだとステロイドの危険性を重要視する患者は後者の方を酷い医者だと評価しますが、安全と確信している・重要視していないあるいは知らない患者は一見良くなったので名医だと評価するひともいるでしょう。薬による悪化時間経過が5年10年ととても長いのでその名医とする評価期間も長いでしょう。またはその逆もあります。
アトピーの青い鳥さんのHPを訪れた患者はどちらの考えが多いのでしょうか?
つまり、私が言いたいのは情報の正確性です。まさに今現在混迷になっている問題の中心部ですよね。医者達だけではなく患者の意見も分れているという状況での危険性のある評価となる可能性があると思うのです。

否定だけですと何も生まれませんので一つの提案としてはHPに訪れたり登録する患者さん達にその皮膚科医がした治療方法を必ず明確にするを付け足してみてはどうでしょうか?いい医者かどうかプラスどんな治療か?です。「治療方法ランキング」となると同じになってしまうのでそうではなくアトピーの青い鳥さんがおっしゃる通り患者に医者と治療方法をセットで選択してもらうのです。

いきなりHPを評価するという生意気なことをしてしまい申し訳ありませんがこの問題をいい方向にしたいという事は同じです。
アトピーの青い鳥さんに困った患者が訪れて情報からその患者にあった治療を受けられるようになるといいですよね。応援しています。

では(^^
| ゆうじ | 2005/12/05 1:23 AM |
ゆうじ様

ご意見とご提案、大変ありがとうございました。
例に挙げられた「ステロイドを多用する病院」「ステロイドを少なくてすむように持っていこうとする病院」のどちらを評価するか。確かにこれは一人一人の価値観によって意見が分かれるところでしょうね。これは、「各人に任せる」が私の考え方(=サイトの方針)です。評価の基準を統一するのではなく、各人の主観的な満足度に任せる方針です。

価値観が異なる人達によってつけられた評価。その集合体であるランキングが、果たしてどれほど意味を持つのか?と思われるかも知れません。正直私も、評価の信憑性の話を抜きにしても、ランキングは絶対ではないと思っています。いい病院はどこか、という問いに対するちょっとした目安くらいに考えています。

まず、ランキングによって、評価の高い病院を知る。次に、評価の高い病院は、なぜ評価が高いのかを、評価者のコメントで知る。そのコメントの内容で、自分の考えに合っている病院かどうかを知る。こういう使われ方を想定しています。

ご提案いただいた治療方針についてですが、実は、口コミ登録時にラジオボタンで「ステロイドの使用有・無」「プロトピック軟膏の使用有・無」を入力するようになっています。(「その他の治療方針」の入力もできるのですが、これは今のところ必須入力とはしていません)

将来的には、「ステロイドを使わない病院」「漢方を使う病院」「ステロイド中心の病院」とジャンル分けして、それぞれでランキングを作成する形にできればと思っています。

ありがとうございました。
またこちらの掲示板にも寄らせていただきますね。
サイトも、また見ていただけるとうれしいです。
それでは。
| tantan | 2005/12/07 1:22 AM |
コメントありがとうございます。

なるほどです。

どんどんたくさんの情報が集まって訪れた患者自身の選択目安になるといいですね。

もう一つ、ステロイド治療をしている患者さんには薬の使用継続年数を聞いておくというのはどうでしょう?数年ですとコントロールしている、完治しているという結果は出ないと経験上考えています。
すみません、ステロイドから話が切り離せなくて‥(^^;
でもステロイドの話はアトピー治療の話の必須だとも考えています。

もう一つの関門はアトピー患者の腰の重さではないでしょうか?
私も少しだけステロイド治療に疑問を投げかける活動をしたりしてますが個人の治療に関しては積極的でもこの医療環境など次の患者の為の改善などのために行動を起こす人が患者の数から推測しても極端に少ないと感じます。あと、活動をしている人たちも連携がなかなか取りずらい感があります。
それは仕方が無いのかもしれませんがなにか患者の皆さんが改善のための行動を一歩踏み出していただく方法はないのでしょうかね。

アトピーの青い鳥さんにはよらせてもらいますね。
それでは。
| ゆうじ | 2005/12/07 10:52 PM |
もしゆうじさんが私のサイトを作られたなら、同じものができた気がしてきました。

会員になると「病院への口コミ」のほかに、「個人の症状」を入力できるようになっています(会員になると、他の会員の「個人の症状」が照会できます)。そこにアトピーの症状が出る部位や、ステロイド・プロトピック軟膏それぞれについて使用経験を登録できるようになっています。

使用経験は、次の3つから選ぶようになっています。
・使用したことがない
・使用したことがあり、今は使っていない(使用期間は何年何ヶ月)
・使用したことがあり、現在も使用中である(使用開始はXX年から)

良くも悪くも、現在のアトピーの治療はステロイドとプロトピック軟膏が中心です。そのため、ゆうじさんがおっしゃるとおり、アトピーの話題とステロイドは決して切り離せないと私も思います。私自身、アトピーの話をするときは、まずその人のステロイドに対するスタンスや、ステロイドの使用経験をつい確かめてしまいます。

そうですね、患者さんの腰の重さについては私も同感です。ただ、消極的であるかもしれないけれど、行動を起こそうとする意思は決して0ではないと思うのです。
ついこの間、一緒にご飯を食べた友達のお嫁さんがアトピーを克服した方だったのですが、そのお嫁さんは自分が通われた病院を、いい病院ですとしきりに言われていました。アトピーに罹られた方はそのつらさを知っているため、いい病院を教えたいという気持ちはかなりお持ちなんではないかと思うのです。そういった善意を、身の回りの人に話すだけではなく、インターネット上での情報共有に少しでも分けてもらえたら、というのが私の思いなのです。
| tantan | 2005/12/08 12:21 AM |
すべて折込済みですね。
経験者だからわかる事としてのアプローチ、素晴らしいと思います。

また何かありましたらアトピーの青い鳥さんの掲示板に書き込みさせてもらいますね。

今度事情でまた新しい主治医(病院)を探さなくてはならなくなったので皮膚科医情報書き込みもありましたら登録させていただこうと思います。

それでは。
| ゆうじ | 2005/12/08 10:43 PM |
そうおっしゃっていただいて大変嬉しいです。
ようやく、テスト運用を終えて実データを入れられる状態になったので、ぜひ口コミのご登録をお願いしますね。
リンク集も近々できる予定ですので、相互リンクもしていただけると嬉しいです。
| tantan | 2005/12/10 12:47 AM |









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