atopy-free.com　による署名提出 | ＳＰＲＩＮＧ’Ｓ　ＦＩＥＬＤ

2005.07.24 Sunday

atopy-free.com　による署名提出

atopyfree.comさんが集めたネット署名を厚生労働省に提出するにあたって声をかけて頂いたので私も参加させていただきました。

以下は参加させていただいた私が聞き受け取った議録内容です。

受け取り方に違いを生じるようでしたらその都度訂正します。

署名を提出して
① 今回ネット内で署名を行なっただけでも約８００名の人たちがステロイド治療の限界や疑問を感じていて署名をしていること。
② ステロイド一辺倒の治療方法では危険があること。
③ 厚生省がガイドラインを作るときにはその危険を十分考慮してEBMにて作成していただくこと。
　EBM: 理論や経験や権威者の判断ではなく、確固とした疫学的証拠に基づき、科学的に最良の判断をすべきであるという考え方
④ 今の皮膚科学会の元では各皮膚科医の経験に基づく健全な治療選択が出来ないこと。また患者側からの治療選択が出来ないこと。
④ステロイドとアトピーの研究と疫学調査のお願い。
などがこちらからの要望でした。

署名を受け取る側の御二方はこちらが皮膚科学会の出しているガイドラインと混同しているのでは？とおっしゃられ、厚生省側ガイドラインでは顔面はダメもしくは弱いもの、など皮膚科学会とは違うというニュアンスでお話になられていました。
それに対してこちら側では、その厚生省のガイドライン内容でもステロイドの悪い面を受けてしまう可能性が高いと返答しています。

厚生省側は医学論争には介入しないと明言していますので疫学調査のされていない今は当然医療からの情報や調査を元にガイドラインは作られる訳ですが、その情報を取り入れる際、今の皮膚科学会の意見をそのまま受け入れることは危険があるとも伝えてきました。
厚生省側のもうひと方は、個人的には周りにいる人からその症状はご存知とおっしゃられていました。
研究と疫学調査については認識もあるし予定もある、と答えていましたがこれが何処で、どの程度、どの対象のものになるかはまだまだ検討や模索中だそうです。つまりゼロ地点ということです。

その場でこちらの要望に回答を頂けた物は当然ありませんが、こちらの要点、要望をしっかり伝え、下手なことをすると皮膚科学会からの協力が得られなくなってしまうなど厚生労働省側の立場を十分考慮して責めない（責める事にこちらの利が無い）、そして穏やかに面会がなされていたと思います。

Atopyfree.com　の人がすべて言ってくれたので何も言うことが無くなってしまったのですが、私は「我々のような被害者がいる事実を見て頂きたい事とガイドラインを作成するときには、逆にこのようにステロイドを使うと悪い面が出てしまうよ、という記入方法にして頂きたい」と添えさせていただきました。

Atopyfree.com　の皆さん、署名活動お疲れ様でした。

| ゆうじ | - | 20:29 | comments(2) | trackbacks(0) |

私に「皮膚科学会やアレルギー科を責めるな」は無理です。
まずかったら、また、教えてね。

| うさちゃん（津久井） | 2005/07/25 11:18 PM |

湿疹を、いつからアトピーって言うようになったのかしら？
今、53歳の私がアトピーって音を、言葉を聞いたのは、東大アレルギー科なのよ。20代後半だった。
MIOさんのｻｲﾄのデータno.80の人は、汗ぽう（汗の泡、とか、偽水虫）と、いう奴だよ。私、なったことある。ものすごく痒かった。手の平にタオルをのせて、その上から、２～３時間かきむしり続けた。爪で直接かきむしると、損傷が大きすぎるから、でも途中から直接掻いて、皮膚科の先生のとこに飛んでって、汗ぽうって分って安心した。
なのに、MIOさんのサイトのno.80の人は、汗ぽうをアトピーと言ってる。
今は、湿疹とか、皮膚が弱いのを、アトピーって言うのかしら？
いつからなのかしら？
ゆうじさんの時代は、もうアトピーと言ってたと思います。

| うさちゃん（津久井） | 2005/07/27 12:21 AM |

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